ماذا أقول للآخرين حول إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد؟

[Hope]

ماذا أقول للآخرين حول إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد؟

قبل أن تبوح بإصابتك للآخرين, عليك أن تفكّر في ما هم في حاجة إلى معرفته. فالكثير منهم لا خبرة لهم في هذه الحالة الصحية, أو قد يعرفون أحداً مصاباً بالمرض تكون حالته مختلفة جداً عن حالتك. هذا والمجموعة التي تعيش فيها تتكون من أقربائك ومن معارفك. ومن الطبيعي أن أقرباءك وأصدقاءك وصاحب عملك سيتساءلون حول حالتك, خاصة إذا لاحظوا أعراض المرض. كما أنهم قد يسألونك كيف يمكنهم أن يساعدوك. وإذا اتخذت موقفاً صريحاً مع زملائك وأوضحت لهم أنك تقبل مساعدتهم كلما احتجت إليها, سيؤدي ذلك إلى تخفيف همومهم وقد تجدهم مؤيدين جداً لك.

هذا وقد تبدأ بشرح بسيط حول مرض التصلب العصبي المتعدد وكيفية تأثيره فيك. وهكذا سوف يدرك الذين حولك التأييد العملي الذي قد تحتاج إليه من دون أن يتصوروا أن حالتك أكثر خطورة مما هي في واقع الأمر. وإذا حصلت على تحديد متّفق عليه لمرضك يكون بإمكانك الإشارة إليه, فذلك سيضمن شعورك بالاطمئنان كلما أعطيت المعلومات وسيؤمّن شرحاً منسجماً تعطيه لمن حولك. هذا وقد تضطرّ إلى أن تدحض بعض الحجج الخاطئة. ذلك لأن لكثير من الناس بعض الأفكار النمطية حول مرض التصلب العصبي المتعدد (تقول مثلاً أن المصابين بالمرض ينتهي الأمر بهم إلى الكرسي ذي العجلات), أو سوء التفاهم (كالفكرة الخاطئة التي تعتبر مرض التصلب العصبي المتعدد مرضاً معدياً). وللجمعيات الوطنية كتيبات من شأنها أن تسهّل مهمة التعريف بالمرض. أما فيما يخصّ معارفك, فقد تُخبرهم بحالتك إذا أُثير الموضوع في سياق المحادثة, أو إذا رغبت في ذلك. وفي هذه الحالة, قد لا يكون من الضروري أن تعطي شرحاً رسمياً.

الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد (http://www.msif.org/ar/index.html)

[نعنوعة]

أنا ما اعرف كيف اقول ويش فيني
لأن الناس دائماً تقول اني عيارة وأتدلع بس
ويش أسوي من القهر أزعل والله
نعنوعة:)@-

[العاصم]

السلام عليكم

فعلاً سؤال يؤرقني كثيراً ..
والشرح صعـب ..


كل الشكر لمن اتاح لنا الفرصة ..
لنتحدث مع اشخاص يعرفون المرض حق المعرفة ..


كل التحيــة ,,

[Hope]

وعليكم السلام يالعاصم...

اهلا بك :)@- ..

هو فعلا يحيير بس انا افضل ما اقول عشان اتجنب كلام ومشاعر ما ابغى اسمع والناس اللي اقولهم قلة واكون متأكدة من ردة فعلهم. وفي منهم معانا في المنتدى. :-h

[MS Lady]

والله هذا الموضوع يحير
أنا بالصراحه ماأحب أقول لأن ماأحد يفهم المرض
وماأحب أسمع كلمات الشفقه من أي أحد
قأختصر الموضوع وماأتكلم أريح لي

[البتراء]

انا اوافق مس ليدي الراي

ما احب احد يشفق علي

لذلك افضل اكتم الأمر

[CaToOo]

من ناحيتي وايد انحرج احنا البنات نروح عزايم وعروس والحريم والبنات ماشالله عليهم يدققون على كل شي

وسؤالهم يحرج اذا قالو هوووو شفيييييج ترجفيييييييين


ماحب احد يشفق علي وماحب احد يتشمت لان الحين حتى بالمرض يتشمتون

ويوم قلت حق صديقه سالتني عن رجفه الايد قالت واي انتي مومترقعه وين اهلج خل يسفرونج وهذي مو وحده اكثر من وحده تقول جذي

فجذي ماحب اقول حق احد عن المرض و اذا سالوني اقولهم لاني متوتره

[loletaaus]

السلام عليكم
انا مشتركة جديدة ونظرتي الى المرض مانه عيب وانا من طبعي بحكي كتير لهيك كل ما حدا سألني شبك بحكيلوا بس متل ما قلتوا ما حدا بيفهم شي وبفكروني صار عندي هاجس بالمرض (وهادا لأني كثيرة الكلام

[نور القمر]

انا بصراحه اهتزازي وعدم توازني هو الي خلا الناس تسالني وش فيك

ولما البس جزمه عاليه او مو مريحه يبين علي ان فيني شي كل الناس انتبهت وش اقول لهم؟؟

البعيدين قلت لهم اني طحت على رجلي وتعورني مع انهم كم مره يشوفون كذا واكيد استغربوا اني ماشفيت من الطيحه

والقريبات خصوصي صاحبتي قلت لها عن كل شي

[raven]

احس انه ما يهم

[Rorry]

احسن شي اخلي الموضوع سر محد يعرف الا ابوي وامي واخواني غيرهم ماله داعي يعرفون

[ليلو]

اول حاجة السلام عليكم للجميع.. ثانيا : والله اتندمت اني شرحت مرضي لبعض الناس لانه علامات الاستفهام يووووه ظهرت بالكوم عليهم وقيل وقال وكتتروا البهارات في المرض :laugh:ولما تجيني هجمة واتعب ابكي من نظرة زميلاتي في العمل ليا اني ناقصة ودايما مريضة ؟؟؟!:Cry: ولما اكون في الايام العاديةواتعب من اثار الهجمة الللي لسة ما فقت منها مايصدقوا اني اتالم وجسمي مهدود حيله يفكروا اني اتدلع :pout: واللي يتعب اكتر واكتر انهم مو راضيين يفهمو ا صح المرض وايش اعراضه ويقولوا هادي عين ماصللت ع النبي في يوم وليلة تعبتي لايمكن انت مافيك الا العافية؟؟؟:pout: علشان كدا اتندمت اني قلت لبعض الناس وبرضوا عموما اعذرهم بس شوية :coolwink:احنا في مرض مو معروف زي الضغط العالي والسكر احنا في مرض حساس ومو متعارف عليه الله يرحمنا برحمته...:pout: ومن جد اللي ماعرف مرضنا وفهمه مو لازم يفهم احنا هنا نعرف ونحس ببعض صح الله لايحوجنا لاحد الا لوجه الكريم ...آميييييين:nice2:

[نعنوعة]

اشكرك يا ليو يا حبيبتي

عبرتي نفس الكلام اللي مو عارفه اقوله

وبالحرف الواحد من اول كلمه لآخر كلمه

ما يحس بالجمره إلا رجل واطيها

[توووووته11]

أنا أفضل الصمت لان أول ماحكي الدموع أربع أربع إذا رحت إلى الدكتور أول سستر تحكين على طول وين المناديل بس....

[ليلو]

الله يشفينا اجمعين ويخلينا لبعض ...شكرا اختي نعووووعة ...:nice2: ومالنا غير ربنا نشكي له لانه هو اللي مبتلينا واللي حاسس فينا وبرحمته وكرمه قادر انه يشفينا انه على كل شيء قدير ..

سبحانه يقول له كن فيكون,,,,

[أمــل]

أنا مايعرف عن الموضوع الا أهلي بسسسسس


أما صديقاتي و قريباتي فكل مرة أطلع عذر إذا تغيبت عنهم

و كذا لأنه الناس واحد من ثنين
ياأحد يحبك أضيق صدره
أو أحد يفرح عليك

فما أقول لأحد و الله ما أشكي إلا لربي (انما اشكو بثي وحزني الى الله واعلم من الله ما لا تعلمون )



(ربي إني مسني الضر و أنت أرحم الراحمين)

و الحمدلله على ألطافه

[ايمان]

مافي شي يتخبى انا الجميع متعجب من بقائي على ذمة زوجي الى الآن وانه كيف صابر علي والنكد والحسد على طول

[Hana139]

أنا شخصيا ما عندي مشكلة بالحديث عن مرضي .. أبدا

والناس في منهم الي مو ضروري يعرف لأنه ما رح يفهم ويزيد الطين بلة عدا انهم مش في دائرة إهتمامي أو حياتي لذلك ما اتحدث عن الأمر ..:laugh:

وفي منهم لازم يعرف مني مش من أعراض المرض,,

عزيزنا MS خلاني احدد نوع علاقاتي مع الي حولي واكون جدية مع نفسي ومع الي حولي ..يعني ما عندي ناس بالنص ..يا تكون جوا الدائراة أو برا..:coolwink:

[نور القمر]

كل يوم تزيد معاناتي مع هالشي
تعبت وانا اجيب اعذار وأألف قصص اني تعثرت ورجلي ألمتني
من زمان وانا أقول كذا وشي طبيعي يستغربون للحين بعد كل هالوقت ماخفت :pout:

تعبت نفسيا وجسديا مالي اي عذر الحين سوى الاعتراف بالمرض وهذا الي

ماكنت ابيه خايفه يجي اليوم الي اقرر أعتزل الناس وبديت أفكر جديا بهالشي
نظراتهم وعلامات الاستفهام تزيد من قلقي وتزيد حالتي سوء يوم بعد يوم

اكتئاب وقلق من المستقبل سبب لي كوابيس وأحلام مزعجة وحزن مرسوم على
ملامحي الحمدلله الانسان مؤمن بس الخوف من مستقبل مجهول هو نص المرض

الله يرزقنا الصبر والقناعة التامة ويعينا على الي جاي ..

[Hana139]

كل يوم تزيد معاناتي مع هالشي
تعبت وانا اجيب اعذار وأألف قصص اني تعثرت ورجلي ألمتني
من زمان وانا أقول كذا وشي طبيعي يستغربون للحين بعد كل هالوقت ماخفت :pout:

تعبت نفسيا وجسديا مالي اي عذر الحين سوى الاعتراف بالمرض وهذا الي

ماكنت ابيه خايفه يجي اليوم الي اقرر أعتزل الناس وبديت أفكر جديا بهالشي
نظراتهم وعلامات الاستفهام تزيد من قلقي وتزيد حالتي سوء يوم بعد يوم

اكتئاب وقلق من المستقبل سبب لي كوابيس وأحلام مزعجة وحزن مرسوم على
ملامحي الحمدلله الانسان مؤمن بس الخوف من مستقبل مجهول هو نص المرض

الله يرزقنا الصبر والقناعة التامة ويعينا على الي جاي ..


حبيبتي نوور ..

قلبي معك .. وكلامك صحيح .. قد تختلف درجة تأثير المرض بمظهرنا

بس تأكدي من داخلنا نفس الجرح ونفس الألم ..

صدقيني .. قد تكون الحياة صارت صعبة .. بس رح تصير أصعب إذا

ما حبينا أنفسنا .. وحميناها من غباء الناس وإستهتارهم بإنسانيتنا

أنا أكتبلك وعارفة وفاهمة المعاناة .. حياتنا ما عادت تقليدية

لذلك حاولي ما تتعاملي معها بتقليدية ..

كل إحترامي

[نور القمر]

شكرا يا هناء على كلامك الرائع

هذا الناس وهذا المجتمع عمرهم ما يتغيرون الا من رحم ربي

ارغب ان اعيش حياة غير تقليدية مثل ماذكرتي لكن كيف ومتى

احنا تحت رحمة ربي الله يلطف بنا ويهدي بالنا

[طارق عبدالكريم]

في إعتقادي هذا موضوع مهم
ولكم الشكر على طرحه
وبصراحة ياكثر الاراء اللي حصلتها
كل واحد يعطيك فتوى واحد يقول لك هذي عين
والثاني يقول سحر
وواحد يقول وراثة
فأنا رايي ان المريض ب ms الافضل انه ما يدري عن مرضه الا اهله
وعلى فكره ترى ماحد يقدِر
وصدق الشاعر
لايسهر الليل الا من به الم******* والنار ما تحرق الا رجل واطيها

[Mechanical Engineer]

والله سؤال مهم وعاجلاً او اجلاً لازم نجاوب المجتمع.

انا عن نفسي ما احد يدري عن مرضي الا اهلى وبس وحتى اذا جاتني الهجمه وكنت مع ناس ما ابين او اسوي اي رده فعلي ويعلم الله قد ايش هذا الشي كان عليا صعب

لاني انا اموت واقولها مره ثانيه اموت ولا اشوف نظره شفقه في عين احد او نظره تتكلم وتقول مسكين اللهم الذي عافانا مما ابتلاه به وفضلنا على كثير من خلقه.

تصدقوا جاتني ايام سوده كنت اتمنى انو مرضي هذا مميت علشان ارتاح واسمي انا عارف نهايتي ايش وكيف راح تكون.

حتى:اللى ساكن معاي بالغرفه مايعرف هذا الشي عني لاني اخرج قبل لا تجيني الهجمه واتحملها لحالي وربنا معاي.

بس احنا هنا لازم نقوي بعض :society: فهمتوا لازم نقوي بعض علشان كل واحد فينا عارف معاناه الثاني او الثانيه وعايشها زيه.

معبيش انا عارف اني طولت عليكم بالكلام بس انتوا عارفين انا ما عندي غير الله ثم انتوا افضفض لكم واتعبكم معايا شويه>>>> تقدروا تقولوا لا!؟؟؟:161::163:
انا اسف يا جماعه :giveup:
ترى امزح معاكم لا تصدقوا:bestfriend:

كتبه:178: المهندس عبدالله

وخليكم بالجو

[ايناس]

انا حالة غيير انا متميزة على كرسي متحرك ,,,,هههههه :166:

اكيد حيعرفوا اني مريضة و اول شئ في بالهم انه حادث صار لي


يا كثر نظرة الشفقة و الحمد لله على كل حال

[مح ـمد]

انا من رايي وجوب القول بما اصابني ولكن بدون تفاصيل
فعلى سبيل المثال: الاخت نور القمر على ما اعتقد بررت مافيها بانه تعثر للقدم وكانه شيء عارض وسيزول’ والواقع يقول بان حدوث نكسه شيء ممكن ومحتمل ..اذا يجب ان يعلم من هم حولنا - وبخاصة زملاء العمل - ابنني مصاب بمرض في المناعه يؤثر على الجهاز العصبي من وقت لاخر ولايوجد له علاج في الوقت الحاضر وانتهى الموضوع . الماذا؟
لانه اذا قلت شيء ما -كموضوع تعثر القدم - سيعتقدون ان الامر عارض ولن يتكرر’ ولكن اذا تكرر ثانية سيزيد فضولهم ولن يتركوني بحالي.
عن نفسي..الاعراض الواضحة للعيان هو ثقل في الارجل وعدم توازن’ ولكن المخفي عنهم هو اضطراب في المثانه والجهاز الهضمي...لذا لا ابوح به(اقصد المخفي) ولا اخفي عليكم ان هناك من يسال عما هو اكثر احراجا من ذلك الا انني اقول بان مشكلتي في عضلات الارجل وان التوازن غير طبيعي لهذا السبب ’ وان كل سيء تمام والحمدلله
و...الله يفرجها
تحياتي:172:

[المقدام]

انا اشكرك على طرح هذاالموضوع لاءانه مهم وكثيرامايسالك من حولك وش فيك انت كنت بخير وش اللي صارهل اصابتك عين ولماذا لاتتعالج فما انزل الله من داء الا وله دواء فبماذا تجيب

[نور القمر]

انا من رايي وجوب القول بما اصابني ولكن بدون تفاصيل
فعلى سبيل المثال: الاخت نور القمر على ما اعتقد بررت مافيها بانه تعثر للقدم وكانه شيء عارض وسيزول’ والواقع يقول بان حدوث نكسه شيء ممكن ومحتمل ..اذا يجب ان يعلم من هم حولنا - وبخاصة زملاء العمل - ابنني مصاب بمرض في المناعه يؤثر على الجهاز العصبي من وقت لاخر ولايوجد له علاج في الوقت الحاضر وانتهى الموضوع . الماذا؟
لانه اذا قلت شيء ما -كموضوع تعثر القدم - سيعتقدون ان الامر عارض ولن يتكرر’ ولكن اذا تكرر ثانية سيزيد فضولهم ولن يتركوني بحالي.
عن نفسي..الاعراض الواضحة للعيان هو ثقل في الارجل وعدم توازن’ ولكن المخفي عنهم هو اضطراب في المثانه والجهاز الهضمي...لذا لا ابوح به(اقصد المخفي) ولا اخفي عليكم ان هناك من يسال عما هو اكثر احراجا من ذلك الا انني اقول بان مشكلتي في عضلات الارجل وان التوازن غير طبيعي لهذا السبب ’ وان كل سيء تمام والحمدلله
و...الله يفرجها
تحياتي:172:

شكرا لك اخي مداد على تعليقك
جميعنا يعلم بان المرض حديث الانتشار او كان موجودا ولكن لم يكن معروفا من قبل
ونحن المتصلبون نعاني من هذا الشيء اول ما اصبت بالمرض
كنت اعتقد انه عارض وسيزول مع العلاج لم اكن اعلم انه سيستمر طويلا
ونحن او انا اعيش في مجتمع نسائي الي هوايتهم معرفة ماوراء الشمس
بيسالوا عن كل شي لو عطسة وش فيكي وكل وحدة تعطي دواء ونصيحة من الفراغ تلي يعيشوه
والسؤال قائم الى الآن وش اقول لهم ؟
انا لوحدي الفت نظرهم ماروح اقولهم عن عضلاتي وتجلس كل وحده تقترح علي علاج وينتشر خبر بين الناس أفضل الصمت او الابتعاد اريح لي

[زهرة الربيع]

بالنسبة لي الي يعرفوا هم والدي العزيزين و اخوتي و صديقة مقربة لي و هؤلاء هم فقط الذين اثق بهم و اثق انهم سيدعمونني و يساعدوني بمحبة صادقة و ليس بمجرد شفقة و لا افكر ابدا بان اخبر احدا اخر عن حالتي لاني لا ارى اي داعي لذلك لان الواحد لازم يعيش طبيعي بين الناس

و دمتم سالمين @--

[كودو]

السلام عليكم جميعا
انا مع الرأي اللي يقول انه الافضل اخبار الاهل والشخص المقرب جدا جدا اما اذا حصلت هجمة فالافضل اني ما اقول السبب شي عارض كتعثر قدمي او اي سبب عارض ....لان الهجمات متكررة ومو معقول اجيب لي كل مرة عذر مختلف.....والله يشفي الجميع

[راحيل]

بصراحة مالة داعي احد يدري
صح لو انه بيدهم يشفوني ممكن اقولهم
لكن الشفاء بيد رب العالمين
مو بيد البشر عاد اقولهم
وبصراحة الناس ماتفهم
على طول يفكرون انة مرض مو زين او معدي

[بسمة تفاؤل]

بالنسبه لي مااحب اتكلم عن مرضي الا الاقرب لقلبي اما غيرهم لالالالالالا:Cry:يحبون الشماته وتذبيب الكلام فماله دااااعي يدرون لئنهم ماراح يفيدوني بشئ اصلا وينضروني مسكينه ويشفقون علي

[الاقوى دائما]

[QUOTE=MS Lady;2295]والله هذا الموضوع يحير
أنا بالصراحه ماأحب أقول لأن ماأحد يفهم المرض
وماأحب أسمع كلمات الشفقه من أي أحد
قأختصر الموضوع وماأتكلم أريح لي[/QUOTE



انا ايدك الراي


يعطيكم العافيه

[½ أنسان]

أنا لي 9 سنوات لم أخبر أحد عن مرضي بالتفصيل

أخبرهم أن لدي صداع شديد فقط

أنا أخاف أخبر أحد يفهمني غلط

[mel3qh]

بصراحه اول ما اصبت بالمرض عادي عندي قلت لكل اللي صادف انه سالني ما عندي فيها شي..
اللي يفهم غلط اعلمه الصح " كنت بعد اشرح شرح وافي "واللي ما يبي طقاق يطقه
انا مافيني جرب ولا فيني شي مهول او عيب او نقص الحمد لله احسن من غيري بكثييييير

وبصراحه لازم الناس يتثقفون الى متى الجهل؟؟؟؟
بعدين احنا مو مثل المصابين بمتلازمة داون وحتى هذوا انخرطو في المجتمع وكل المجتمع قريبا توعى بمرضهم واحنا اخف منهم بكثير اللهم لك الحمد وغير هذا المرض فيه كثير...

اما كلمات الشقفه والحزن واطنشها وعادي اكمل..

يعني معقول ما الاقي احد لما اقول مثلا رجلي تعورني يقول لي يمكن علسان الام اس !!!!!!!!
ابقى لحالي ......... ليه هذا المرض من الله مو انا اخترته..

والحمد لله على كل حال..

انصحكم تعلمون على الاقل القريبين منكم لان اللي يكتم في نفسه نفسيته تصير زفت خاصه ان محد راح يعذرك على تصرفاتك وممكن يسبب لك هذا الشي مشاكل ..